On a tous et toutes dans son entourage une personne souffrant d'une maladie chronique ou long terme. Il y a malheureusement de plus en plus de personnes qui sont confrontées un jour au cancer. On remarque aussi plus de personnes avec des maladies qui avant étaient cachées comme si c'était une honte de l'avouer : épilepsie, diabète, maladie de Crohn... Il y a aussi les maladies d'ordre psychologique comme la dépression avec le bien connu Burn-out, le fait d'être bipolaire, ... Si certaines maladies se "voient" de manière évidente, certaines au contraire ne sont pas "visibles" à l'oeil nu. Or elles sont bien présentes, chaque jour dans le quotidien des personnes... Ces personnes qui doivent apprendre à faire preuve d'humour, pour qui vivre au jour le jour est un défi permanent et qui supportent mal le regard ou les remarques de certaines personnes qui pensent savoir.
Dans cet article je ne veux pas vous parler d'une maladie en particulier mais voir quelle est la meilleure attitude et ce qu'il faut éviter de faire face à une personne souffrant d'une maladie long terme ou chronique. Je me suis basée entre autre sur ma propre expérience de personne épileptique.
- liste non exhaustive des phrases qui font mal et donc à éviter absolument: "je sais ce que tu ressens" "moi à ta place j'aurais craqué depuis longtemps" - "c'est un mauvais moment à passer" - "y a plus grave non ?" - "t'es sûr qu'ils ne se sont pas trompés" - "je connais quelqu'un qui connaît quelqu'un qui a fait un traitement qui pourrait marcher pour toi" - "tu as pris tes médicaments ?" - "prends sur toi et tu te sentiras mieux" - "c'est la fatalité on y peut rien" - "heureusement que ce n'est pas contagieux" - "pour moi ça ne change rien" - "je te laisse, je reviendrai quand tu iras mieux" - "je ne vois pas où est le problème puisque les médecins ont trouvé ce que tu avais" "heureusement c'est pas mortel" - "quand tu dis que tu as mal...c'est pas tout le temps quand même..." - "je pense qu'on est pas égaux devant la maladie..." - "c'est pas de chance." - "c'est héréditaire ?" - "et tes enfants, ils vont l'attraper aussi ?" - "si tu fais un effort pour t'arranger un peu t'inquiète ça ira mieux" - "on peut rien faire ! t'es toujours fatigué(e)" - "moi je pense qu'il y a un peu de psychologique dans l'affaire"... "la maladie c'est ton corps qui te parle, tu l'as sans doute pas assez écouté.....
- l'attitude la plus positive pour accompagner une personne qui souffre d'une maladie chronique ou long terme c'est de l'écouter... lui laisser un espace de parole pas pour qu'elle se plaigne mais pour qu'elle puisse exposer ses craintes, ses combats mais aussi ses victoires
- liste non exhaustive des phrases qui font du bien et donc à user et abuser : "je suis là pour toi" - "c'est difficile pour moi de savoir ce que tu ressens mais j'ai envie d'être là pour toi" - "qu'est ce que je peux faire pour que tu te sentes mieux" - "je t'écoute" - "comment puis-je t'aider ?"
- s'il y a quelque chose que vous pouvez faire c'est dire à la personne que vous êtes éventuellement disponible pour la conduire à des examens médicaux ou pour être avec elle lors de RV médicaux
- si vous êtes doué pour les papiers et les documents, proposez lui de l'aide pour la gestion de ses documents - cela semble vite une tâche infiniment difficile quand on est pas au top de sa forme
- vous n'êtes pas docteur donc évitez de commenter les décisions médicales ou de donner des conseils par rapport à des "j'ai entendu dire que..." cela trouble la personne qui finit par ne plus savoir quoi
- comme je vous l'ai dit la plupart des maladies chroniques (par exemple l'épilepsie) ou de longue durée (certaines dépressions) sont complètement invisibles. Évitez le "ben ça ne se voit pas en tout cas" ou pire de vous dire que puisque ça ne se voit pas ça ne doit pas être compliqué pour la personne... Parfois la personne construit des stratégies pour que sa maladie reste invisible. Certaines personnes en parlent librement ou se confient parfois spontanément, plutôt que d'être exagérément étonné ou en mode "si j'avais su" soyez raisonnablement curieux. Demandez à la personne qu'elle vous explique sa condition et l'impact que cela a sur sa vie de tous les jours.
- évitez certaines attitudes comme celle de Sauveur Universel, les attitudes de pitié et de compassion exagérée, ne soyez pas sur protecteur, ne vous mettez pas à torturer la personne sous prétexte qu'il faut qu'elle réagisse, ne vous éloignez pas non plus du jour au lendemain sous prétexte de laisser la personne se reposer...
- si la personne a une crise émotionnelle (colère, cri, pleurs) ne lui dites pas tout de suite de se calmer. Il faut que ça sorte. Dites à la personne que sa réaction est normale. Montrez juste à la personne que vous restez là à son écoute et que la relation que vous avez même si elle va devoir s'adapter en certains points, ne changera pas fondamentalement.
- ne prenez pas de décision à la place de la personne mais voyez avec elle comment elle peut décider de tel ou tel traitement ou tel ou tel changement dans sa vie
L'annonce et le diagnostic
Cela reste le moment le plus difficile. Chose étrange s'il a fallu longtemps pour mettre un nom sur les symptômes et définir un traitement, la personne donnera l'impression d'être soulagée de savoir ce qu'elle a. Le pire étant l'attente. Il se peut que pendant cette période le caractère de la personne se modifie. Il faut faire preuve de patience mais éviter de tomber dans un Triangle Dramatique de Karpman où la personne malade se met en mode "Victime" / "Persécuteur" et vous en mode "Sauveur" / "Persécuteur". Vous ne devez pas non plus devenir un punching ball, un paillasson ou un kleenex et dès que c'est le cas vous pouvez signaler gentiment mais fermement à la personne que son attitude ne vous convient pas.
La plupart des malades chroniques et de longue durée surtout ceux dont l'issue est malheureusement fatale passent par le Modèle Kübler-Ross. C'est à dire qu'ils vont passer par une phase de négation (non c'est pas vrai, pas à moi) puis de colère (j'en veux à la terre entière, pourquoi moi et pas eux, je cherche des responsables) puis le marchandage/méfiance (oui mais si je fais ça, je vais guérir hein ?) puis la dépression et enfin l'acceptation. Mais la durée du processus varie d'une personne à l'autre. Chez certain cela va assez vite et ils sont dans l'acceptation et s'adapte à leur nouvelle condition. Ils voient en général leur maladie comme un défi quotidien et disent même que c'est la maladie qui a fait d'eux ce qu'ils sont devenus. D'autres par contre peuvent rester coincés sur une étape comme la colère ou la dépression.
C'est beaucoup mieux d'être présent lors de l'annonce des résultats car il arrive parfois que la personne malade soit en mode état de choc et ne retienne pas les recommandations du docteur.
Un diagnostic est toujours un moment difficile. La vie se déroule normalement, puis on présente des symptômes et enfin le couperet tombe. On a l'impression que toutes ses certitudes s'effondrent. On a peur que ceux qu'on aime nous quitte...après tout la maladie est souvent vécue comme un aveu de faiblesse. On se voit changer physiquement, mentalement et surtout émotionnellement et on a l'impression de perdre le contrôle de sa vie, de son corps. On a pas toujours l'énergie ou l'envie de reconstruire autre chose...
Heureusement...
Souvent au bout de quelques temps, une nouvelle routine s'installe. Les relations qui existent se renforcent ou il arrive aussi que certaines personnes s'éloignent. Restez toujours honnête, vous avez le droit d'exprimer vos craintes. Il y aura des hauts et il y aura des bas... Mais vivre avec une personne souffrant d'une maladie chronique ou d'une maladie long terme est loin d'être une fatalité. Cela permet parfois de relativiser sa propre existence et de profiter d'autant plus de chaque instant. Il faut y croire, croire en la personne et s'adapter au fur et à mesure à chaque changement.
Soyez positif, soyez optimiste...et restez à l'écoute de la personne. C'est souvent elle qui vous fournira les clés de son Mieux Être.
Voilà, est ce que vous avez vous aussi une personne souffrant d'une maladie chronique ou de longue durée dans votre entourage ? Peut être que vous souffrez vous-même d'une maladie et voudriez dire à votre entourage ce qui vous convient le mieux... N'hésitez pas à témoigner en commentaire.
La plupart des malades chroniques et de longue durée surtout ceux dont l'issue est malheureusement fatale passent par le Modèle Kübler-Ross. C'est à dire qu'ils vont passer par une phase de négation (non c'est pas vrai, pas à moi) puis de colère (j'en veux à la terre entière, pourquoi moi et pas eux, je cherche des responsables) puis le marchandage/méfiance (oui mais si je fais ça, je vais guérir hein ?) puis la dépression et enfin l'acceptation. Mais la durée du processus varie d'une personne à l'autre. Chez certain cela va assez vite et ils sont dans l'acceptation et s'adapte à leur nouvelle condition. Ils voient en général leur maladie comme un défi quotidien et disent même que c'est la maladie qui a fait d'eux ce qu'ils sont devenus. D'autres par contre peuvent rester coincés sur une étape comme la colère ou la dépression.
C'est beaucoup mieux d'être présent lors de l'annonce des résultats car il arrive parfois que la personne malade soit en mode état de choc et ne retienne pas les recommandations du docteur.
Un diagnostic est toujours un moment difficile. La vie se déroule normalement, puis on présente des symptômes et enfin le couperet tombe. On a l'impression que toutes ses certitudes s'effondrent. On a peur que ceux qu'on aime nous quitte...après tout la maladie est souvent vécue comme un aveu de faiblesse. On se voit changer physiquement, mentalement et surtout émotionnellement et on a l'impression de perdre le contrôle de sa vie, de son corps. On a pas toujours l'énergie ou l'envie de reconstruire autre chose...
Heureusement...
Souvent au bout de quelques temps, une nouvelle routine s'installe. Les relations qui existent se renforcent ou il arrive aussi que certaines personnes s'éloignent. Restez toujours honnête, vous avez le droit d'exprimer vos craintes. Il y aura des hauts et il y aura des bas... Mais vivre avec une personne souffrant d'une maladie chronique ou d'une maladie long terme est loin d'être une fatalité. Cela permet parfois de relativiser sa propre existence et de profiter d'autant plus de chaque instant. Il faut y croire, croire en la personne et s'adapter au fur et à mesure à chaque changement.
Soyez positif, soyez optimiste...et restez à l'écoute de la personne. C'est souvent elle qui vous fournira les clés de son Mieux Être.
Voilà, est ce que vous avez vous aussi une personne souffrant d'une maladie chronique ou de longue durée dans votre entourage ? Peut être que vous souffrez vous-même d'une maladie et voudriez dire à votre entourage ce qui vous convient le mieux... N'hésitez pas à témoigner en commentaire.
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Soyez positif, soyez optimiste, souriez à la vie et surtout restez motivé (quoique vous fassiez) !
Bisous, bisous
Marie Motivation
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